Abstrakt
In result of adopting the Regulation (EU) 2016/679 of the European Parliament and of the Council the catalog of sensitive data has been broadened by genetic data. In such a way is has been demonstrated that genetic data are one of autonomous subcategory of sensitive data. Although the Regulation (EU) 2016/679 contains a legal definition of genetic data, it does not provide a special rules related protection of genetic data. The member states are however allowed to maintain or introduce further conditions, including limitations, with regard to the processing of genetic data, biometric data or data concerning health, which demonstrate some similarities. Adoption these conditions in turn implies a necessity to determine a scope of protection of genetic data in order to be in compliance with the principles relating to processing of personal data.
Bibliografia
Barta P., Kawecki M., Litwiński P., Artykuł 9 Przetwarzanie szczególnych kategorii danych (w:) P. Litwiński (red.), Rozporządzenie UE w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i swobodnym przepływem takich danych. Komentarz, Warszawa 2018.
Barta P., Kawecki M., Litwiński P., XIII. Definicja danych genetycznych (w:) P. Litwiński (red.), Rozporządzenie UE w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i swobodnym przepływem takich danych. Komentarz, Warszawa 2018.
Barta P., Litwiński P., Ustawa o ochronie danych osobowych. Komentarz, Warszawa 2016.
Bentz E. i in., A Polymorphism of the CYP17 Gene Related to Sex Steroid Metabolism Is Associated with Female-to-male but Not Male-to-female transsexualism, "Fertility and Sterility" 2008, vol. 90, issue 1.
Bernstein B., Meissner A., Lander E., The Mammalian Epigenome, "Cell" 2007, vol. 128, issue 4, s. 669-681.
Bohannon J., Genealogy Databases Enable Naming of Anonymous DNA Donors, "Science" 2013, vol. 339, issue 6117.
Boonen K. i in., Beyond Genes: Re-Identifiability of Proteomic Data and Its Implications for Personalized Medicine, "Genes" 2019, vol. 10, issue 9.
Brink M van den, Dunne P., Trans and intersex equality rights in Europe - a comparative analysis, Luxembourg 2018, s. 56-57, https://ec.europa.eu/info/sites/info/files/trans_and_intersex_equality_rights.pdf (dostęp 15.01.2021).
Brown T., Genomy, Warszawa 2019, s. 456.
Cai R. i in., Deterministic Identification of Specific Individuals from GWAS Results, "Bioinformatics" 2015, vol. 31, issue 11.
Drozdowska U., Wnukiewicz-Kozłowska A., Rozdział 17. Zmiana płci (w:) L. Bosek, A. Wnukiewicz-Kozłowska (red.) System
Prawa Medycznego, t. 2: Szczególne świadczenia zdrowotne, Warszawa 2018.
Drożdżowski Ł., Dane osobowe zmarłych trzeba chronić, "Rzeczpospolita" z 03.11.2017, nr 256 (10894).
Drożdżowski Ł., Datenschutzrechtliche Pflichten von Unternehmen bei der Verarbeitung genetischer Daten, Hamburg 2019, s. 20-24.
Drożdżowski Ł., Nieinwazyjne testy prenatalne - wybrane problemy, "ABI Expert" 2020, nr 4(17).
Drożdżowski Ł., Pseudonimizacja i anonimizacja w zakresie prowadzenia monitoringu (w:) A. Sieradzka, M. Wieczorek, Monitoring zgodny z RODO. Praktyczny poradnik z wzorami dla sektora publicznego i prywatnego, Warszawa 2020.
Ducharme J., A Major Drug Company Now Has Access to 23andMe's Genetic Data. Should You Be Concerned?, 26.07.2018, https://time.com/5349896/23andme-glaxo-smith-kline/ (dostęp 15.01.2021).
Erlich Y. in., Identity Inference of Genomic Data Using Long-range Familial Searches, "Science" 2018, vol. 362, issue 6415.
Finnegan T., Halls A., Identiffcation and genomic data, PHG Foundation 2017, https://www.phgfoundation.org/documents/PHGF-Identification-and-genomic-data.pdf (dostęp 15.01.2021).
Fischer B. i in., 4 Definicje (w:) M. Sakowska-Baryła, Ogólne rozporządzenie o ochronie danych osobowych. Komentarz, Warszawa 2018.
Garrison N.A. i in., Genomic Contextualism: Shifting the Rhetoric of Genetic Exceptionalism, "The American Journal of Bioethics" 2019, vol. 19, issue 1, s. 51- 63.
Gendiagnostik-Kommission (GEKO) beim Robert Koch-Institut, Dritter Bericht gemass par. 23 Abs. 4 Gendiagnostikgesetz (GenDG) fur den Zeitraum vom 01.01.2016 bis 31.12.2018, April 2019, https://www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/GendiagnostikKommission/ Taetigkeitsbericht/Taetigkeitsbericht_03.pdf?__blob=publicationFile (dostęp 15.01.2021).
Górski B. i in., A High Proportion of Founder BRCA1 Mutations in Polish Breast Cancer families, "International Journal of Cancer" 2004, vol. 110, issue 5.
Griffiths A. i in., An Introduction to Genetic Analysis, New York 2005.
Hartl D., Jones E., Genetics: Principles and Analysis, Boston 1998.
Hughes I. i in., Consensus statement on management of intersex disorders, "Journal of Pediatric Urology" 2006, vol. 2, issue 3.
Jurga A., Mondzelewski J., Funkcjonowanie bazy danych DNA w Polsce, "Problemy kryminalistyki" 2017, nr 297(3).
Kalokairinou L. i in., Legislation of direct-to-consumer genetic testing in Europe: a fragmented regulatory landscape, "Journal of Community Genetics" 2018, vol. 9, issue 2, s. 117-132.
Kampert D., Artikel 4 Begriffsbestimmungen (w:) G. Sydow (Hrsg.), Europaische Datenschutzgrundverordnung. Handkommentar, Munster 2017.
Kapelańska-Pręgowska J., Wybrane problemy prawnej regulacji testów genetycznych (w:) A. Białek, M. Wróblewski (red.), Wybrane aspekty praw człowieka a bioetyka. Monografia, Warszawa 2016, https://www.rpo.gov.pl/sites/default/files/Wybrane aspekty praw człowieka a bioetyka.pdf (dostęp 15.01.2021).
King J., "It's Not Personal" - DNA, Privacy, And Direct To Consumer Genetic Testing, 07.11.2019, online
Kinkorova J., Biobanks in the Era of Personalized Medicine: Objectives, Challenges, and Innovation, "The EPMA Journal" 2016, 7:4, https://doi.org/10.1186/s13167-016-0053-7 (dostęp 15.01.2021).
Klar M., Kuhling J., Art. 4 Nr. 1 personenbezogene Daten (inkl. Betroffene Person) (w:) J. Kuhling, B. Buchner (Hrsg.), Datenschutz-Grundverordnung. Kommentar, Munchen 2017.
Krajewska A., Conceptual Quandaries about Genetic Data - A Comparative Perspective, "European Journal of Health Law" 2009, vol. 16, issue 1.
Krajewska A., Wearing Genes at Work: Do We Care about Genetic Discrimination in Employment?, "Anti-Discrimination Law Review" 2017/2, s. 44-71.
Krekora-Zając D., Bezpieczeństwo danych genetycznych, "Problemy Kryminalistyki" 2012, nr 278(4).
Krekora-Zając D., Istota i charakter prawny danych genetycznych, "Prawo i Medycyna" 2015, 61 vol. 17, nr 4, s. 5-24.
Krekora-Zając D., Rozdział VI Prawo do prywatności. 1. Wprowadzenie (w:) Prawo do materiału genetycznego człowieka, Warszawa 2014.
Kulesza E., Ochrona danych o stanie zdrowia w świetle ustawodawstwa europejskiego i polskiej ustawy o ochronie danych osobowych, "Prawo i Medycyna" 2000, vol. 2, nr 5, s. 101-113.
Kuru T., Genetic Data: The Achilles' Heel of the GDPR?, "European Data Protection Law Review" 2021, vol. 7, issue 1, s. 45-58.
Langmead B., Nellore A., Cloud Computing for Genomic Data Analysis and Collaboration, "Nature Reviews Genetics" 2018, vol. 19, issue 4, s. 208-219.
Lawrence P., Appelbaum P., Genetic Testing in Psychiatry: A Review of Attitudes and Beliefs, "Psychiatry" 2011, vol. 74, no 4, s. 315-331.
Lippert C. i in., Identification of individuals by trait prediction using whole-genome sequencing data, "PNAS" 2017, vol. 114, issue 38, s. 10166-10171.
Lubasz D. i in., Art. 4 pkt 13 Dane generyczne (w:) E. Bielak-Jomaa, D. Lubasz (red.), RODO. Ogólne rozporządzenie o ochronie danych. Komentarz, Warszawa 2018.
Mitchell C. i in., The GDPR and Genomic Data - the Impact of the GDPR and DPA 2018 on Genomic Healthcare and Research, PHG Foundation 2020, https://www.phgfoundation.org/report/the-gdpr-and-genomic-data (dostęp 13.01.2021).
Nuffield Council on Bioethics, The Forensic Use of Bioinformation: Ethical Issues, Cambridge 2007, http://nuffieldbioethics.org/wp-content/uploads/The-forensic-use-of-bioinformation-ethical-issues.pdf (dostęp 15.01.2021).
Perbal L., The case of the gene: Postgenomics between modernity and postmodernity, "EMBO Reports" 2015, vol. 16, issue 7, s 777-781.
Phillips A., Only a Click Away - DTC Genetics for Ancestry, Health, Love...and More: A View of the Business and Regulatory Landscape, "Applied and Translational Genomics" 2016, vol. 8, s. 16-22.
Piprek R., Genetyczne podłoże zaburzeń determinacji płci i rozwoju gonad, "Endokrynologia Polska" 2008, vol. 59, No 6.
Pormeister K., Drożdżowski Ł., Protecting the Genetic Data of Unborn Children: A Critical Analysis, "European Data Protection Law Review" 2018, vol. 4, issue 1, s. 53-64.
Rumball S., McCall Smith A., Human Genetic Data: Preliminary Study by the IBC on its Collection, Processing, Storage and Use, IBC Working Group on Genetic Data, Paris 2001, http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001235/123522e.pdf (dostęp 15.01.2021).
Savage N., Born in the blood, "Nature" 2014, vol. 515.
Scheer B., Physiology, "Encyclopaedia Britannica", https://www.britannica.com/science/physiology (dostęp 15.01.2021).
Schild H., XIII. Genetische Daten (Nr. 13) (Rn. 136-138) (w:) S. Brink, H. Wolff (Hrsg.), BeckOK Datenschutzrecht, 34. Edition, Munchen 2020.
Shabani M., Marelli L., Re-identifiability of Genomic Data and the GDPR: Assessing the Re-identifiability of Genomic Data in Light of the EU General Data Protection Regulation, "EMBO Reports" 2019, vol. 20, issue 2.
Smith D., Epigenetics (w:) J. Kreutzer, J. DeLuca, B. Caplan (eds) Encyclopedia of Clinical Neuropsychology, Cham 2017, https://doi.org/10.1007/978-3-319-56782-2_9029-1 (dostęp 15.01.2021).
Sołtan W., Gołębiewska E., Limon J., Choroba Huntingtona - trzy punkty widzenia, "Forum Medycyny Rodzinnej" 2011, t. 5, nr 2.
Wolańska-Nowak P., 9.6. Częstość polimorficznych wariantów DNA w populacji (w:) M. Kała, D. Wilk, J. Wójcikiewicz (red.), Ekspertyza sądowa. Zagadnienia wybrane, Warszawa 2017.
Wu J., Zeng R., Molecular basis for population variation: From SNPs to SAPs, "FEBS Letters" 2012, vol. 586, issue 18, s. 2841-2845.
Zamir A. i in., Presentation of a Three-Banded Allele Pattern-Analysis and Interpretation, "Journal of Forensic Sciences" 2002, vol. 47, issue 4.
Zielińska K., Art. 115 [Zmiany do NIKU] (w:) M. Kawecki, M. Czerniawski (red.), Ustawa o ochronie danych osobowych. Komentarz, Warszawa 2019.
Ziółko E., Podstawy fizjologii człowieka, Nysa 2006.
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Na tych samych warunkach 4.0 Miedzynarodowe.
Prawa autorskie (c) 2022 Forum Prawnicze